UFO 따라간 외계인 `아름다운 비행`
UFO 따라간 외계인 `아름다운 비행`
  • 북데일리
  • 승인 2005.11.22 09:30
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국내 희귀병 환자가 47만여명으로 추산되는 가운데 아직도 정부지원과 의료 혜택을 제대로 받지못해 병마와 힘겹게 싸우는 환자와 가족들의 삶은 고단하기만 하다.

이들 가족에게 희망을 주고 적으나마 실질적인 지원을 주기위해 제작되는 SBS TV `세상에서 가장 아름다운 비행`은 지난 6월 방송에서 안면기형으로 학습 및 언어장애를 겪으며 희귀병인 파이퍼씨병을 앓고 있는 충남 서산시 운남면의 기홍이네를 소개했다.

아빠 김영식(55)씨의 늦둥이 아들 기홍이(9)는 두개골 조기 융합증으로 뇌가 제대로 자랄 수 없는데다 안구가 돌출되고 위턱 발육부진으로 치아가 맞지 않은 상태. 엄지 손가락과 엄지 발가락이 큰 것이 특징인 파이퍼씨병은 수술은 하지 않으면 눈과 척추 등 신체 여러부위가 위험할 수 있는 난치성 질환이다.

2세때 구개파열 수술을 했지만 이어 제안받은 안면기형 수술은 자칫 생명까지 위험해질 수 있어 포기했던 상황. 기홍이는 제작진의 도움으로 새로운 삶의 희망을 갖게 됐고 기홍이 이모 장경애(46)씨는 인터넷 게시판을 통해 감사의 뜻을 전했다.


장씨는 "곁에서 지켜만 볼수밖에 없었던 가족들의 무력함을 대신하여준 모든 스탭분들께 감사한다"며 항상 힘이 되어 준 김민아 작가, 자신의 일처럼 꼼꼼하게 진행해준 황현정 아나운서, 촬영 동안 번번이 라면으로 끼니를 때운 정호영 PD와 정재철 AD, 아주대병원 김현주 교수를 비롯한 의사와 간호사들에게 고맙다는 말을 잊지 않았다.

다른 사람들과 외모만 조금 다를 뿐인 기홍이는 마을 사람들과 학교 친구들의 관심과 보살핌으로 마음의 상처없이 자랄 수 있었다. 장애와 희귀병을 조금 다른 차이라고 이해하는 주위의 배려가 필요했고 기홍이네 이웃은 그저 `작은 실천`을 했던 것이다.

제5회 문학동네 어린이문학상 우수상 작품 (글 서하원, 그림 박은희. 2005)은 기홍이와 비슷한 처지의 소년과 시한부 인생을 사는 선생님의 이야기를 아이들의 시점에서 바라본 동화다.

시한부 삶을 숨긴 채 자신이 줄리아 별에서 보석을 훔쳐 지구에 온 외계인이라는 선생님. 그리고 다운증후군을 앓으며 남과 조금 다른 반응을 보이는 `달맛`은 마치 `세상 속 외계인`처럼 보이지만 기홍이네 이웃들처럼 더불어 살아가는 존재다. 옳고 그름에 대한 가치 판단 기준이 덜 여문 아이들은 이들과 만나 갈등하고 화해하면서 세상을 바라보는 따뜻한 시선을 갖게 된다.

점점 변해가는 아이들의 모습을 통해 타인에 대한 이해는 일방적인 것이 아니라 외줄을 타듯 갈등하는 마음이라는 것, 그 갈등 안에서 피어나는 따뜻함은 책속이나 현실이나 많이 다르지 않다. [북데일리 박상인 기자]

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